這是發生在5個多月前的一個故事。家住台東縣,就讀8年級的邱小弟因全身嚴重水腫不適,在當地已二度住院治療,但因症狀未見好轉,他的父母親帶着他北上到花蓮慈濟醫院掛急診,經檢查診斷是腎病症候群合併急性腎損傷,他的體內鈉離子與白蛋白失衡,於是安排住進加護病房。在經過60天的住院治療,邱小弟終於康復順利出院。
腎病症候群有什麼特徵?
腎病症候群目前致病因未明,常見症狀包括水腫、體重增加、高膽固醇血症和血液中的白蛋白低下等;主要治療的第一線用藥是類固醇,如果藥物反應良好,隨着療程進展,類固醇有機會慢慢減量。但因邱小弟應是對類固醇藥物逐漸產生抗藥性,因此腎病症候群症狀加劇,以致到花蓮就醫時已出現急性腎損傷的情況。
罹患腎病症候群的病人,體內大部分的白蛋白會從尿液中流失,造成尿蛋白升高、血液中的白蛋白量降低,使血管內滲透壓減少,導致水分無法留在血管內,進而擴散到周圍組織,身體就會出現浮腫的狀況。邱小弟在發病之前,體重約50幾公斤;發病之後、身體積水增加,短短不到半年,他的體重至少增加8、9公斤,這就是典型腎病症候群的症狀。
但棘手的是邱小弟還同時併發急性腎損傷症狀;也就是除了原本的腎病症候群未受控制,又因水分無法有效留在血管內,血管中的有效循環容積不足,腎臟進而缺乏足夠血液供應而造成急性腎損傷,以致腎臟主要的排毒、排水功能出問題,同時產生嚴重低血鈉的電解質失衡,這是邱小弟到花蓮慈院後就直接住進加護病房主要原因。
配合免疫調節 洗腎減輕負擔
為了解決這個難題,在邱小弟住院初期,兒科團隊嘗試各種內科療法,比如輸注合成白蛋白,以補充血液中白蛋白大量流失,或是連續使用利尿劑滴注,幫助身體移除多餘的水分;但邱小弟的腎功能仍然快速惡化,低血鈉愈趨嚴重、體重漸增、排尿量也逐日遞減,且合併呼吸急促費力。在和邱小弟及家屬溝通後,安排邱小弟進行緊急透析(洗腎)。
儘管配合新冠肺炎防疫政策,醫院探病家屬的名額與時間都有限制,住在小兒加護病房裏邱小弟仍很勇敢,一個人面對陌生環境和各種醫療處置,甚至最終需要走到洗腎這一步,他始終十分配合所有療程,忍受洗腎過程的不舒服及飲食限制。經過3天洗腎後,邱小弟的腎毒已清除大部分,對身體負擔減少了,才調整進入到一周三次的常規洗腎。
一般因水分缺失(水分因滲透壓不足無法留在血管內)所造成的急性腎損傷,大約在腎臟支持療法兩周以後會明顯好轉,而邱小弟的病程也如團隊所預期的漸漸恢復,最終脫離洗腎而能順利轉至普通病房,並在進行腎臟切片確認診斷後給予高劑量類固醇脈衝療法,再加上第二線免疫調節劑治療近三周,原本具類固醇抗性的腎病症候群才逐漸緩解。
只是在治療後期,邱小弟又突然在發燒後確診沙門氏菌菌血症,在兒科團隊細心快速地正確處置,才讓整個腎病症候群的治療成果不至於功虧一簣,待邱小弟燒退且腎功能漸趨穩定,兒科團隊終於放下一顆懸着的心。
加入藝術治療 減低心理壓力
邱小弟平時的言行舉止較為安靜,雖然感動於孩子小小年紀如此乖巧,卻也擔心這是壓力全往肚子裏吞、沒有宣洩情緒的表現。所幸小兒部與瑞信兒童醫療基金會合作,安排藝術治療師駐點,幫助兒童癌症和慢性疾病的病人。
在經過兒童青少年精神科主任陳珮儀醫師的評估後,邀請藝術治療師加入治療,藉由繪畫或手作等課程與病童互動。邱小弟在轉到普通病房前一周便開始接受藝術治療。藝術治療能提供許多「孩子說不出口」的重要資訊,透過藝術治療師的回饋,團隊能夠適時的調整策略。
邱小弟出院前,邀請邱小弟全家人、住院期間藥師、復健師、藝術治療師等醫療團隊,及學校導師和校護出席出院醫病討論會。我們將邱小弟住院近兩個月的病程及出院注意事項詳細列出,包括緊急狀況時該如何因應,都做了妥善的規劃,讓家在台東的邱小弟,能安心出院,進而順利返校學習。
因為腎病症候群病因未明,因腎臟濾過功能異常所引起蛋白經由小便流失,大多數兒童、青少年會有水腫症狀,體重異常增加,或因尿蛋白大量流失,也會出現食慾減低、容易疲倦、嗜睡等症狀;提醒家長在發現子女有類似症狀時,應盡早帶孩子就醫檢查,找出病灶,接受治療。