《逆光而行──香港年輕癌症患者的身影》這個紀錄別人故事的故事，始源於四位大一生劉璟龍（Andrew）、何國熙（Kelvin）、翁琳（Diana）、曾晞榣（Kelly），入學時看到一張來自香港青少年癌症基金會（Youth Cancer Hong Kong, YCHK）的網上社交帖文。不要以為生老病死很遙遠，年輕不是本錢，近年癌症成為香港青少年第二大死因，30年間，早發性癌症發病率飆升40％。
一群患者如此年輕便要直面生死，令他們感到很震驚，由此萌生紀錄這些故事的念頭。「即使他們能夠康復，並非如他人所說無病無痛，重返社會後還要面臨許多長期問題，所以想把他們由確診、直到康復以後的故事寫出來」，發起人Andrew娓娓道來。
彼此年齡相近，經歷卻那麼不同，Kelvin和Diana不約而同表示，想多了解他們怎樣走出自己的人生路，希望從中獲益之餘，也能看看有什麼地方能幫得上忙。Kelly則感言：「即使我們有機會接觸癌症病人，都未必屬於15至39歲這個群組，在香港也很少被提及，我很想了解他們的故事。這件事很有意義，樂意參與其中」。
從接觸青少年癌症基金會開始
憑着一股衝勁，他們逕自尋找YCHK，表達希望採訪過來人，當時以那種形式進行、用什麼渠道發布，大家通通未有概念。幸而，YCHK的反應積極，在他們協助下成功邀約13名受訪者，當中12位都已經康復（或稱「與癌共存」），大家會一起探訪對方，再分工撰寫採訪稿，以及討論如何修繕，以最佳的方法呈現他們聽到的故事。
YCHK是全港首個專注於青少年癌症支援團體，2023年才登記成《稅務條例》第88條規定下的非牟利慈善團體。它由陳子鋒（Timothy）和一眾同路人、專業人士，從一個WhatsApp Group慢慢建立起一個群體（community），讓病患和康復者交流資訊和聚會。
Andrew說，Timothy在19歲時被確診患癌，被醫院視為成年患者。由於成年患者多數年屆50至60歲，所以治療過程缺乏同齡人相處，在很孤獨的環境裏。身為香港大學臨床心理學的學生，他意識到青少年癌症患者的難處，所以逐步建立起這個慈善組織。
受過挫折 學會感恩人生
Kelly說，第一次接觸他們，聆聽了很多他們在生、心理方面受到的挫折，他們的堅強深深烙印在心上。令她感到驚訝的，在於受訪者都擁有一顆很感恩的心。「這場病是他們人生的一個轉捩點，他們在人生觀有了很大的轉變。
其中一個受訪者認為，康復之後才是他最快樂的時段，以前很執着的地方，例如跟朋友和家人吵架，後來覺得完全不重要；另一些受訪者以前很不喜歡上學，但後來就很珍惜這個機會。」旁人只覺患病是一件很悲慘和倒霉的事情，但其實對當事人來說，實在是一段有捨有得的經歷，而對四位同學來說，在一次又一次的訪問中，愈發看得清「人生哪些是重要，哪些是不重要；哪些應該捨棄，哪些應該留下」。
令Kelvin最感受深刻的，就是其中一位主人翁、在美國治療的Alec。他是大學校隊成員，畢業後原打算當專業運動員，但在患病後卻「失去了一切，連照顧自己的能力都沒有了，還要經歷一個漫長的康復過程」。就算他很期待要重奪人生都很困難，例如治療令學業停滯，記憶障礙的後遺症也令他要在重拾學業的路上更努力；他的體力受損和容易受傷，無法再支撐要當專業運動員的夢想。
但令Kelvin感到佩服的是Alec不單沒有繼續消沉過活，反而積極幫助他人，康復後在美國青少年癌症協會擔任專案經理，負責跟年輕人溝通，「將癌症的經歷轉變為一個正面力量去影響他人」。Alec目前已擁有自己的家庭，他說過一句最讓Kelvin難忘的話，就是「癌症永遠都會在我的世界裏，但我不是癌症，我是一個曾經患過癌症的人。」就算病症在他身上留下一個永遠無法磨滅的印記，但他也不會就此屈服，Kelvin感言道。
13個故事合組 應對挫折的心理光譜
當然，不是每個故事都那麼起伏積極。Diana說，其中一名受訪者自言自己不算樂觀，對待癌症如其他的普通問題，「來了便要解決」，治療過程較為平淡，沒有什麼情緒起伏。Kelly讚揚對方情緒處理得很好，「吸引我們探究受訪者心理變化的過程，或者怎樣去處理不同負面的事情；以及我們在心理上怎樣給他們更多的支持。」最終他們結論，當人面對一個很大的挫折時，保持着一個相對不樂觀的回應，其實都是可以接受的。
一般人都以為醫者或輔導者已經見慣生死，對患病比較淡然自若，但原來不同的受訪者也會有不同反應。Andrew說，其中一位是護士，覺得自己患癌沒什麼：「如果你跟我說，明天可能會死，那我今天就去旅行。」但也有當輔導員的病患，以前按專業訓練所知，總認為患者康復五年後就毋須再接受輔導。唯當自己患病時，即使康復在身上仍然留下了治療的疤痕，看到時也會激發他對癌症復發的恐懼，要經歷一段為期不短的憂鬱。
所以總的來說，Andrew指出13個個案整合起來就是一個光譜，《逆光而行》不只一味展示正面樂觀的事情，更着重紀錄他們如何踏上治療和康復之路。例如他們會怎樣決定是否告訴身邊人自己患病：「上司會否覺得自己想做少一點？同事會否覺得自己想博同情？」另一方面則紀錄他們怎樣以過來人的身分，在不同崗位鼓勵他人，重拾對自己生命的掌握。這些問題都沒有絕對答案，「你在不同的人身上，都能找到適合自己處境的處理方法。」
同路人分享 更能緩解壓力
Andrey補充指，很多時候身邊的家人或長輩總會跟年輕人說要正面一點，或者鉅細無遺地照顧他們時，反而無形中給他們很大壓力，即使同齡的朋友亦有可能給予壓力。除了需要治療上的支援之外，他們更需要被聽見。不少人願意受訪，Kelly說是因為他們在康復過程遇到好多很灰心、想放棄的位，但覺得家人或朋友不明白，透過與同路人分享就會感到被人明白。
他又提到，撰寫這本書有一個意外收穫，令他有很大的滿足感，就是有受訪者多謝他們的訪問，幫她整理了埋在心裏一段時間的經歷，然後把情緒從頭到尾梳理一次，都能幫她用一種正面的方式去重新面對，甚至放下以前的包袱，重新出發。「其實許多時候，我們有一個傾向，把一些痛苦或比較不好的經歷壓抑下來，望不要影響到日常生活。但長遠來看，未必是一個最好的解決方式。」
年輕患者大增 面臨獨特需要
讓我們從宏觀角度看，近年年輕癌症患者面對一個怎樣的處境？Andrew說對比30年前，全球的早發性癌症患者多了近八成，在香港則增加了近四成，情況比較嚴重。而他們康復後面對獨特的心靈問題，好像前述的生理能力退卻，以及其帶來的心理包袱等，未必那麼容易被公眾看到。「他們需要的不是被視為特殊的病人或VIP，而是在現實問題上盡量給多一點關懷，還有避免踩一些雷區，把別人的傷疤挖出來。」Kelly說：「他們覺得自己很多事情都不如以前做得那麼好，社會就要多點諒解。」
Kelvin則認為，不少受訪者不習慣訴說自己的經歷，某程度上也與社會仍然很忌諱談論癌症議題有關，患者也擔心被標籤而被差別對待，尤其是年輕人有一股傲氣。」他們分享道，在採訪的過程期間，也不會逼受訪者講自己的經歷，而是展現一個願意聆聽、不批評的態度，在一次又一次的溝通過程，慢慢建立起信任感，才能讓他們分享內心更深層次的看法。當被問及比較關鍵的問題時，可能挑起很多情緒，這時他們也會給受訪者「take a break」，不急於落結論，逐步建構整個論述。
外國又是怎樣看待和治療早發性癌症？他們分享，Alec可以入住一個專門提供青少年患者的私人治療中心，與同齡人一起治療，閒時可以一起看世界盃。中心內更設有不同生活空間去滿足不同患者的喜好，這是香港的醫療制度未跟得上的地方，因為本地制度只在18歲劃線，不滿18歲的就要在兒童醫院治療，成人則要在普通醫院裏治療，未必能完全滿足這個年齡層的需要。
冀增強心理輔導和病人互助服務
他們也希望，未來不只醫生，也要促進跨專業人士協作。Andrew舉例，有一位患者在治療期間，剛好跨越18歲，他接受了幾輪治療之後已經好得七七八八。醫生建議他再做幾次治療，他很不願意，但家人就很想他做，把自己的想法加諸在他身上。到底他能否自行決定自己的治療以至人生方向？這個沒有既定的答案，需要促進雙方討論。
另外就是有不少個案都有接受心理輔導，並反映 「經過專業輔導之後（情緒）都會有好轉」。雖然目前公立醫院的配套也不錯，醫護人員態度都很好，但四位作者都希望可以增加心理學家或心理輔導員，令病人可以得到更好的支援。
再者，目前各家公立醫院不同病科，都有相應的病人小組，但在青少年癌症患者方面則較少。他們希望院方能在年輕病人入院治療時，主動提供相關渠道，讓患者可以接觸這類互助小組，「因為年輕人可能會收埋自己，不是很想讓人知道自己患癌，很多病人都不會主動reach out不同的支援機構」。
他們表示，醫院甚至可以主動組織一些gathering。因為有些個案曾對於醫院安排的心理輔導員感到不滿：「當你是第11個來問我，你今天覺得怎樣時，就會覺得你是騷擾我。」相反，同路人給一個擁抱或者眼神，已經會令到對方知道你明白他經歷了什麼，「一切都盡在不言之中」；同路人又可以教患者如何處理自己的病症。「當你不理解他的需要時，可以提供一個更好的切入，大家可以溝通的平台。」
我們想話你知：你們並不孤單！
整本書的製作歷經兩年以上，Diana希望，《逆光而行》這本書能夠扮演一個同行或陪伴的作品，告訴一眾年輕患者他們並不孤單。而每個人面對自己患病的情緒都可以不同，有負面情緒不是一個弱者的表現，只要學會怎樣接納，慢慢一步步找回自己的力量，面對現實，反而是一種勇氣的表現。另外，就是強調建立一個支援網絡和關係很重要，當有任何突發事情，有人可以明白你的所想，進而互相幫助和扶持。在這樣的一種關係裏，雙方都可以受益。
對於得到多位專業人士支持，前輩的提攜和賞識，四位作者都很感恩。他們在半年多的時間裏完成原稿後，四出接洽不同機構和教授，希望能付梓印行。香港防癌會十分肯定他們的努力，安排了專家和醫生為當中九篇故事撰寫專業分析，令著作增添一層教育意義。另外，香港中文大學也出了不少力，校董陸志聰醫生、醫學院院長趙偉仁醫生、時任香港中文大學醫院行政總裁的馮康醫生，還有文學院的教授、大學出版社，大家同心合力，最終促成這部著作。
「動盪時代裏重拾人生」系列 三之三
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