楊兆安：勇敢面對脊髓肌肉萎縮症

第一次近距離接觸脊髓肌肉萎縮症患者（Spinal muscular atrophy）是在香港精神獎（Spirit of Hong Kong Awards 2018）典禮，獲「堅毅不屈獎」的是香港大學學生周佩珊（Josy）。Josy只能用右手拇指和食指打字，但她不怕辛苦，用了四個月，寫了封信給特首，為病患者爭取權益，引入新藥spinrara治療有關疾病。第二次是在香港金閱獎活動，看到得獎書《愛生命，活無限》（Love never ends）中出現的傷健人士，俱能憑着勇氣、鬥志，面對病痛頑疾（他們的家人、朋友、醫護人員、學校、社工的支援，皆不可或缺）。這一次，見到SMA患者楊兆安Simon和他的母親安媽。遂決定與Simon面對面談，看看他怎樣面對SMA的困擾。

病情嚴重 但沒有放棄

起初以為我們可以在外面喝杯茶，吃件餅的。SMA慈善基金行政總監張志輝（William）說：「還是家訪好了，他們出來一趟，不容易的呀。」那個下午的家訪，見到Simon母親安媽，他的好朋友阿金。阿金對我說：「我患的是Pierre Robin Syndrome（PRS）皮爾羅氏症，影響了我的說話能力，但我可以照顧安仔，偶然會帶他出去Cafe，玩Card牌遊戲呢。」安媽說：「安仔兩歲半就患上SMA，不能再像『甩繩馬騮』的到處跳動。安仔得了此病，我起初六神無主，絕望，又求救無門。後來認識了霍太，她的孩子病情比安仔更嚴重，她沒有放棄，我也就堅強起來，為了安仔，辛苦些，算什麼呢。」

安媽曾經患上癌症，她憑着意志力及藥物，戰勝了病魔。20年來，她一直照顧安仔，沒半句怨言。Simon說：「母親對我好，我當然知道，但她有時候還是對我說話說得太多，太關心我了。」22歲的Simon，嘴唇上留了鬍鬚。安媽可不會說不好看呢。安媽說：「安仔大個仔了，不會煩我，我也盡量不去煩他。」

阿金說：「有時我會一起與Simon上網查資料，看看有什麼適合Simon選讀的。」Simon說他想做社工，卻不易找到大專或大學提供的課程。Simon已在公開大學修讀過心理學文憑，他是希望更上一層樓，好好的去充實自己。

後記

這個下午的家訪，是一趟難忘的經驗，與Simon、安媽、阿金傾談，無拘無束的。他們都能樂觀面對生命的困局，行動不便的Simon，想法多多，但又不是不切實際的。安媽笑聲最多，更難過的日子都過去了，細說從前，不覺得苦了。阿金說Simon是他的好朋友，Simon笑着點頭，贊同阿金所講的呢。

原刊於《頭條日報》，本社獲作者授權轉載。

張灼祥

拔萃男書院畢業，港大文學士和哈佛教育碩士。曾任賽馬會體藝中學校長、拔萃男書院校長。著作包括《過路的朋友》、《校長手記》、《半年半生》、《獨樂橋》、《比陽光燦爛》、《美好的年代》、《一個人在旅途上》及《今夜煙花燦爛》等。

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