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首頁 健康 楊兆安:勇敢面對脊髓肌肉萎縮症

楊兆安:勇敢面對脊髓肌肉萎縮症

與Simon、安媽、阿金傾談,無拘無束的。他們都能樂觀面對生命的困局,行動不便的Simon,想法多多,但又不是不切實際的。

張灼祥 作者: 張灼祥
2018-11-17
面對面

標籤: SMA愛生命,活無限楊兆安脊髓肌肉萎縮症香港金閱獎
楊兆安出席香港金閱獎活動。他是得獎書籍《愛生命,活無限》的作者之一。(香港金閱獎Facebook)
楊兆安出席香港金閱獎活動。他是得獎書籍《愛生命,活無限》的作者之一。(香港金閱獎Facebook)
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第一次近距離接觸脊髓肌肉萎縮症患者(Spinal muscular atrophy)是在香港精神獎(Spirit of Hong Kong Awards 2018)典禮,獲「堅毅不屈獎」的是香港大學學生周佩珊(Josy)。Josy只能用右手拇指和食指打字,但她不怕辛苦,用了四個月,寫了封信給特首,為病患者爭取權益,引入新藥spinrara治療有關疾病。第二次是在香港金閱獎活動,看到得獎書《愛生命,活無限》(Love never ends)中出現的傷健人士,俱能憑着勇氣、鬥志,面對病痛頑疾(他們的家人、朋友、醫護人員、學校、社工的支援,皆不可或缺)。這一次,見到SMA患者楊兆安Simon和他的母親安媽。遂決定與Simon面對面談,看看他怎樣面對SMA的困擾。

病情嚴重 但沒有放棄

起初以為我們可以在外面喝杯茶,吃件餅的。SMA慈善基金行政總監張志輝(William)說:「還是家訪好了,他們出來一趟,不容易的呀。」那個下午的家訪,見到Simon母親安媽,他的好朋友阿金。阿金對我說:「我患的是Pierre Robin Syndrome(PRS)皮爾羅氏症,影響了我的說話能力,但我可以照顧安仔,偶然會帶他出去Cafe,玩Card牌遊戲呢。」安媽說:「安仔兩歲半就患上SMA,不能再像『甩繩馬騮』的到處跳動。安仔得了此病,我起初六神無主,絕望,又求救無門。後來認識了霍太,她的孩子病情比安仔更嚴重,她沒有放棄,我也就堅強起來,為了安仔,辛苦些,算什麼呢。」

安媽曾經患上癌症,她憑着意志力及藥物,戰勝了病魔。20年來,她一直照顧安仔,沒半句怨言。Simon說:「母親對我好,我當然知道,但她有時候還是對我說話說得太多,太關心我了。」22歲的Simon,嘴唇上留了鬍鬚。安媽可不會說不好看呢。安媽說:「安仔大個仔了,不會煩我,我也盡量不去煩他。」

阿金說:「有時我會一起與Simon上網查資料,看看有什麼適合Simon選讀的。」Simon說他想做社工,卻不易找到大專或大學提供的課程。Simon已在公開大學修讀過心理學文憑,他是希望更上一層樓,好好的去充實自己。

後記

這個下午的家訪,是一趟難忘的經驗,與Simon、安媽、阿金傾談,無拘無束的。他們都能樂觀面對生命的困局,行動不便的Simon,想法多多,但又不是不切實際的。安媽笑聲最多,更難過的日子都過去了,細說從前,不覺得苦了。阿金說Simon是他的好朋友,Simon笑着點頭,贊同阿金所講的呢。

原刊於《頭條日報》,本社獲作者授權轉載。

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張灼祥

拔萃男書院畢業,港大文學士和哈佛教育碩士。曾任賽馬會體藝中學校長、拔萃男書院校長。著作包括《過路的朋友》、《校長手記》、《半年半生》、《獨樂橋》、《比陽光燦爛》、《美好的年代》、《一個人在旅途上》及《今夜煙花燦爛》等。
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標籤: SMA愛生命,活無限楊兆安脊髓肌肉萎縮症香港金閱獎
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