孩子，你是我最幸福的一堂課

不少家長希望孩子贏在起跑線，而起跑線愈推愈前，極端的說法是要「贏在子宮裏」，即要計算好受孕和出生時間，以便報考學校時有優勢。然而，孩子的人生並非由父母全盤掌握，如果孩子在母腹內已有毛病，或出生時已殘疾，是否等於輸在起跑線呢？他的一生又是否註定失敗？這便視乎贏和輸的定義了。

毋忘為人父母的初心

《孩子，你是我最幸福的一堂課》是關於六個育有罕見病或特殊需要孩子的家庭故事。這些孩子年齡由6至27歲，全部患有不治之症，部分人有智力、行動、言語、視力或社交障礙，要時常進出醫院。

父母在照顧他們的健康、醫療、教育和社交上遇到重重困難，經歷的辛酸不足為外人道。但磨練帶來成長，痛苦令生命轉化，崎嶇的育兒旅程，令他們重新思考為人父母的意義，以及重新理解子女成功、幸福的定義。

身為母親，我同樣面對香港家長的壓力和煩惱，有時也會為孩子的教育、前途而憂心。感恩透過認識書中六位爸媽，讓我回想當初決定做父母的目的，就是實踐父母無條件的愛，培育子女健康成長，讓他們擁有快樂、自信，懂得關心他人和社會。

要擁有成功、幸福的人生，先要學會接納和欣賞自己，並懂得珍惜、感謝和分享，成為別人的祝福。而人生並非競賽，所以沒有賽道，亦不需要起跑線。人生只有不同的軌跡，每個孩子可以用自己的速度和方法去經歷和欣賞人生。

毋忘初心，為人父母有何意義？人生有何意義？但願你也能在此書中找到答案。

信、望、愛

養育殘障兒絕不容易，訪問之前，我心戰戰兢兢，要六位父母重述種種不幸遭遇，或會激起很多負面情緒，而自己未必曉得安慰。令人振奮的是他們都非常正面，能給予孩子完全的接納，並從困境中找到出路。

我嘗試用​​「信、望、愛」三方面，歸納他們跨越苦難的方法：

愛

配偶承擔，親友相助：幾位父母都有健全而親密的夫婦關係，在患難中互相分擔和關懷。部分人有親友提供實質幫忙，協助解決生活中各項難題，增強抗逆力量。

數算幸福，常存感恩：在困苦中避免墮進抑鬱幽谷，最有效的方法是記錄每天出現過的好人好事，把焦點轉移至數算自己的幸福。六位父母都非常感謝他們的身邊人，包括親人、朋友、同事、醫生、護士、陪月、老師等，在困難時給予關愛和幫助。

望

積極進取，改變環境：他們沒有默默接受命運的安排，反而常懷希望，把精力運用在調控環境，就孩子的醫療、教育安排，據理力爭，開拓新的可能性。

正面思維，放大優點：孩子生來殘障，但父母把焦點放在孩子的優點而不是缺點，並協助他們把優點放大，成為他們的強項。

信

信仰根基，放手交託：信仰為苦難賦予積極意義，幾位父母憑着信仰支持，就人生困境有新的詮釋，並坦然將無力解決的難題交託上帝，令自己釋懷。

追尋意義，善己助人：他們除了照顧自己的孩子，亦樂助同路人，透過分享自身經驗和激勵別人，捉緊施比受更有福的人生信念。

盼建立關愛共融的社會

本書除了引發大家思考為人父母的意義以及戰勝逆境之道，亦揭示了育有殘障孩子的家庭，要面對非比尋常的生活難題。這些困難包括：醫學專家遲遲未能就病症作準確診斷；缺乏有效的治療方法和醫療資訊不足；醫藥費高昂，家庭難於負擔；父母安排子女接受特殊教育與主流教育之間的掙扎；融合教育下，教師缺乏足夠訓練，校園欺凌問題，教與學的輔助設施不足；以及殘疾孩子長大後，面對就業困難、社會對殘疾人士的歧視和偏見等。

六個家庭的故事，提醒政府和決策當局，務要在殘疾人士的醫療、教育、就業，以及照顧者的身心壓力上，提供更完善的支援服務；並帶領社會各界，多給予接納和支持，攜手建立關愛共融的社會。

《孩子，你是我最幸福的一堂課》得以成書，感謝六個家庭的真誠分享，以及美贊臣在出版上的支持。

此外，由於六個訪問涉及受訪者的家庭、家人病情或工作等個人私隱，為求他們安心和避免不必要的傷害，訪問寫成稿後，曾讓受訪者過目及批准刊出。若他們有補充或猶疑，我們會盡量尊重配合，最終審稿權屬於受訪者。

本文為作者自序，本社獲天窗出版授權轉載。