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灼見名家
首頁 教育 孩子,你是我最幸福的一堂課

孩子,你是我最幸福的一堂課

多給予接納和支持,攜手建立關愛共融的社會

本社編輯部 作者: 本社編輯部
2017-05-14
書海尋珍

撰文:張笑容

標籤: 不治之症就業教育校園欺凌殘障孩子社交障礙
《孩子,你是我最幸福的一堂課》書影(天窗出版)
《孩子,你是我最幸福的一堂課》書影(天窗出版)
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不少家長希望孩子贏在起跑線,而起跑線愈推愈前,極端的說法是要「贏在子宮裏」,即要計算好受孕和出生時間,以便報考學校時有優勢。然而,孩子的人生並非由父母全盤掌握,如果孩子在母腹內已有毛病,或出生時已殘疾,是否等於輸在起跑線呢?他的一生又是否註定失敗?這便視乎贏和輸的定義了。

毋忘為人父母的初心

《孩子,你是我最幸福的一堂課》是關於六個育有罕見病或特殊需要孩子的家庭故事。這些孩子年齡由6至27歲,全部患有不治之症,部分人有智力、行動、言語、視力或社交障礙,要時常進出醫院。

父母在照顧他們的健康、醫療、教育和社交上遇到重重困難,經歷的辛酸不足為外人道。但磨練帶來成長,痛苦令生命轉化,崎嶇的育兒旅程,令他們重新思考為人父母的意義,以及重新理解子女成功、幸福的定義。

身為母親,我同樣面對香港家長的壓力和煩惱,有時也會為孩子的教育、前途而憂心。感恩透過認識書中六位爸媽,讓我回想當初決定做父母的目的,就是實踐父母無條件的愛,培育子女健康成長,讓他們擁有快樂、自信,懂得關心他人和社會。

要擁有成功、幸福的人生,先要學會接納和欣賞自己,並懂得珍惜、感謝和分享,成為別人的祝福。而人生並非競賽,所以沒有賽道,亦不需要起跑線。人生只有不同的軌跡,每個孩子可以用自己的速度和方法去經歷和欣賞人生。

毋忘初心,為人父母有何意義?人生有何意義?但願你也能在此書中找到答案。

信、望、愛

養育殘障兒絕不容易,訪問之前,我心戰戰兢兢,要六位父母重述種種不幸遭遇,或會激起很多負面情緒,而自己未必曉得安慰。令人振奮的是他們都非常正面,能給予孩子完全的接納,並從困境中找到出路。

我嘗試用​​「信、望、愛」三方面,歸納他們跨越苦難的方法:

愛

配偶承擔,親友相助:幾位父母都有健全而親密的夫婦關係,在患難中互相分擔和關懷。部分人有親友提供實質幫忙,協助解決生活中各項難題,增強抗逆力量。

數算幸福,常存感恩:在困苦中避免墮進抑鬱幽谷,最有效的方法是記錄每天出現過的好人好事,把焦點轉移至數算自己的幸福。六位父母都非常感謝他們的身邊人,包括親人、朋友、同事、醫生、護士、陪月、老師等,在困難時給予關愛和幫助。

望

積極進取,改變環境:他們沒有默默接受命運的安排,反而常懷希望,把精力運用在調控環境,就孩子的醫療、教育安排,據理力爭,開拓新的可能性。

正面思維,放大優點:孩子生來殘障,但父母把焦點放在孩子的優點而不是缺點,並協助他們把優點放大,成為他們的強項。

信

信仰根基,放手交託:信仰為苦難賦予積極意義,幾位父母憑着信仰支持,就人生困境有新的詮釋,並坦然將無力解決的難題交託上帝,令自己釋懷。

追尋意義,善己助人:他們除了照顧自己的孩子,亦樂助同路人,透過分享自身經驗和激勵別人,捉緊施比受更有福的人生信念。

盼建立關愛共融的社會

本書除了引發大家思考為人父母的意義以及戰勝逆境之道,亦揭示了育有殘障孩子的家庭,要面對非比尋常的生活難題。這些困難包括:醫學專家遲遲未能就病症作準確診斷;缺乏有效的治療方法和醫療資訊不足;醫藥費高昂,家庭難於負擔;父母安排子女接受特殊教育與主流教育之間的掙扎;融合教育下,教師缺乏足夠訓練,校園欺凌問題,教與學的輔助設施不足;以及殘疾孩子長大後,面對就業困難、社會對殘疾人士的歧視和偏見等。

六個家庭的故事,提醒政府和決策當局,務要在殘疾人士的醫療、教育、就業,以及照顧者的身心壓力上,提供更完善的支援服務;並帶領社會各界,多給予接納和支持,攜手建立關愛共融的社會。

《孩子,你是我最幸福的一堂課》得以成書,感謝六個家庭的真誠分享,以及美贊臣在出版上的支持。

此外,由於六個訪問涉及受訪者的家庭、家人病情或工作等個人私隱,為求他們安心和避免不必要的傷害,訪問寫成稿後,曾讓受訪者過目及批准刊出。若他們有補充或猶疑,我們會盡量尊重配合,最終審稿權屬於受訪者。

本文為作者自序,本社獲天窗出版授權轉載。

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