承接上文:〈重「心」出發,死而復生的第二人生〉
2016年8月17日,在經過12小時漫長的心臟移植手術,毛哥成為台北振興編號第461號換心人,並從這個一命換一命的重大手術及疼痛的歡愉中逐漸甦醒,從此展開漫長的復健及精彩的第二人生。
重大術後復健病人,需要家人更多關愛
經歷過術後復健過程才知道,其實器官移植也好,重大手術也罷,「術後病人復健期的心理絕對不是你以為的那樣!」毛哥說,「復健過程中,對病人來說,因為藥物或手術造成生理上的病痛或副作用都可以克服或忍受,但我覺得最痛苦、最不能忍受的一件事是:我覺得我完全沒有存在感!」
「從換心手術到今天,5年時間60個月,每個禮拜兩次的復健和複診,這5年400多500多次的復健我沒有缺席過一次。但都是我一個人孤獨地去完成,頂多有看護陪着我。其實我從沒說出口的是,其實我很希望家人在旁邊陪伴、為我加油打氣,當我完成一項復健時會跟我說我好棒。」就像小朋友學騎單車一樣,父母在旁邊的鼓勵和支持是最重要的,「其實病人也一樣。」他說。
「但是,就像我之前說的,所謂的中年大叔是不善於開口的,就像我也沒有告訴過我的家人請你們留下來陪我或怎樣,一來覺得不好意思,二來是不希望自己成為家人的負擔,畢竟大家都有各自的生活。」對病人來說,有時羞於啟齒,其實也可能是因為自卑,是一種保護自己的情緒。「所以家人多一些的鼓勵和關愛是非常重要的,陪他們走走、說說話就可以了。」
細胞記憶兩段人生,相依為命心有靈犀
我們常在電影中看見接受器官移植手術的人,會有捐贈者的習慣、行為或記憶,問毛哥是否真有其事或只是電影情節?毛哥認真地說,「『細胞記憶』在科學上已被驗證。」他說,「生病前我跟喬布斯一樣喜歡穿黑色的衣服,我的衣服、iPhone、手袋所有東西幾乎都是黑色的。手術完成後,因為在醫院8個月瘦了很多,因此需要重新買衣服,有一天我妹忽然跟我說,『你有沒有發現你自從醒過來以後,所有的東西都變得非常彩色,不是橘的,就是紅的?』這些都是我以前絕對不會碰的顏色。」
「另外,我移植手術醒來之後,我的夢境跟以前也不一樣,會出現我以前生活中很少接觸到的地點,譬如建築工地,甚至天天夢到一個我不認識的陌生人,夢到後來我在夢裏面都認識他了,」毛哥笑着說,「這個疑惑直到有一次我去嘉義演講,意外遇到了我的『隱藏版的家人』──捐贈者家屬,聽他們說才知道,原來我心臟的原主人以前是建築工人,在工地因腦溢血突然去世。才終於解開了我所有的疑惑。」
毛哥很感謝這帶給他新生的一家人,由於台灣政府為保護受贈人避免受到器官捐贈者家屬惡意或道德騷擾,因此不准許器官捐贈者家屬及受贈者之間有接觸或聯繫,「我真的很幸運遇到這和善的一家人,所以意外相認後,逢年過節我都會透過我太太問候他們,噓寒問暖,交換彼此的生活近況。」
「對我來說,我心裏這位『老哥』現在就跟我的家人一樣,奇妙的事是,有一次老哥的老婆傳了新生孫子的照片跟我老婆分享,我看到照片的那天下午,不知道為什麼我就把照片貼在胸口,莫名其妙跟『老哥』兩個人坐在沙發上哭了一下午…..我不知道我在感動什麼,但就是會不自覺地知道他很高興,高興到連我都哭了。」
本身並無宗教信仰的毛哥感動地說,「我不會說這是靈異或什麼,只是相處5年下來,我已經沒有最初那種害怕的感覺,反而會有老朋友來跟你談心事的那種很窩心的感覺。因為我知道,他也知道,其實我們兩個都過得很好,過得很精彩,我們只是用一種接力的方式,用另外一種方式繼續守候在家人身邊,繼續守候在人間,繼續相依為命支持彼此去做一些有意義的事。」
你所擁有的一切,都有結束的一天;此生,總有面對交卷驗收的時刻。
而你/你,想過什麼樣的人生?此生所為何來?
協助家屬走出傷痛,新的生命更加精彩
台灣器官捐贈登錄中心受政府委託,每季或每半年會舉辦戶外踏青或是音樂會邀請捐贈者家屬共聚一堂,希望透過這個方式安慰捐贈者家屬走出傷痛。由於人數眾多,所以會分北中南三區舉辦,即將到來的10月份就會有一個音樂會,毛哥已應邀去演講,「之前我大概每一季都會受邀到其他區域分享。」不料,毛哥卻因這種分享反而知道了他回來的使命。
「有一次我在聚會遇到一位客家老太太,全家人都瞞着她、不敢告訴她孫女過世的事。那天我演講完之後,阿婆一個人坐在旁邊,我走過去跟她聊天,聊了很多,一個多小時後,她才告訴我其實她早就知道她孫女走了,但是家裏人都不敢告訴她。那天我不知道哪裏來的勇氣,其實我是想到了我媽媽,所以就主動去牽阿婆的手,放在我的胸口,然後跟她說,『阿婆妳看,這也是另外一個人的心臟,所以妳的孫女她沒走,她只是用另一種方式活在另一個地方,她的眼睛說不定還有機會看到妳,妳的孫女現在還在世界上某個地方繼續努力,她只是喜歡旅遊,去了下一個人生。』」
沒想到因為這一段話,讓老太太當場哭了出來,在毛哥肩膀上哭了好久好久,「哭到家屬都跑過來,以為我對阿婆做了什麼,大家都沒想到這位平常家裏的老大竟然會在我肩膀上哭得跟小孩子一樣。回去之後她的家人透過簡訊告訴我,阿婆說謝謝我跟她分享,讓她感覺到她孫女的生命還在某個地方活得很精彩,希望她也能跟我一樣活得很精彩。」
毛哥在和捐贈者家屬互動的過程中常常發生這樣的狀況,因為這樣一個催化和潤滑的角色,幫助捐贈者家屬及受贈者走出人生的困境,跟自己的人生和解。「我覺得這就是一個天命,我本來也不知道我可以做這件事,當我做了這件事得到這麼多回饋之後,我才發現原來這是值得我去做一輩子的事。」毛哥說。
器官移植程序複雜,分秒必爭重獲新生
心臟移植是所有器官移植手術裏最複雜、難度最高的手術,因為心臟負責協調統籌人體所有器官的運作,因此換心之後,人體所有器官包括神經系統的協調統籌都必須重新開始,「這件事情的複雜跟痛苦的程度超乎想像,譬如我身體裏這顆對我來說其實size有點大的心臟,造成我身體上有些不協調或不舒服的狀況,但目前醫學並沒有辦法協助解決的,只能依靠我自己的身體去適應、克服。」
在台灣,所有同意器官捐贈者的名單均由財團法人器官捐贈移植登錄中心負責記錄登記,並記載在健保卡裏,因此醫生一刷健保卡就知道持卡人是否同意器官捐贈,「但在實際執行時,只有你個人同意是不夠的,最後時刻還要家屬同意才行。」台灣因為有這個單位在做器官捐贈的統籌分配,所以台灣絕對不會有器官買賣的行為,不似國外會有黑市價格,毛哥曾聽說「心臟一顆可以要價到1000萬美金,但不保證一定可用,因為還需要經過配對,配對成功才有用。」
台灣器官捐贈法通過實施大概已有30年,在十多年前器官捐贈移植登錄中心尚未成立前,若有需要器官移植時,僅能捐贈給在同一個醫院的受贈者。「如果沒有要受贈的人,這個器官就浪費掉了,因此,後來才有器官捐贈登錄中心的成立,負責管理統籌器官受贈的優先次序。」
毛哥說,「主要是受限於時間問題,以心臟為例,心臟摘除之後必須在4個小時內移植到新的身體裏,否則這顆心臟就作廢了。在台灣沒有高鐵之前,只能依靠直升機或飛機進行緊急運送,所以像我在台北,而那顆心臟在嘉義的情況,在十幾年前是不可能發生的。」
救了毛哥的那顆心臟,便是由嘉義長庚醫院一名腦溢血病患二度判定腦死後,由一位醫生及一位器官捐贈協調師搭高鐵專人全程護送,到目的地後再由當地的救護車及警察協助醫療小組送到醫院。
「也因為台灣有這個器官捐贈登錄中心的緣故,因此這顆受贈的心臟我沒有花到一毛錢。」但毛哥提醒,「台灣因為有健保的緣故,所以做重大手術本身花費可能不大,但要告訴各位的是,其他的醫療費用加起來雖不至傾家蕩產,但對一般家庭而言仍是一筆不小的支出。」
接受心臟移植幸運存活下來的毛哥,這5年來醫療復健花費支出狀況如何?器官捐贈及移植過程又是如何?死而復生的人生對毛哥又有何啟示?明日繼續揭曉。
失去心跳的勇氣 3-2
延伸閱讀:
重「心」出發,死而復生的第二人生 ──失去心跳的勇氣 3-1
活出雙倍精彩人生──失去心跳的勇氣 3-3
溫馨提示:
香港中央器官捐贈登記:https://www.organdonation.gov.hk/tc/knowmore.html
台灣器官捐贈協會捐贈登記:https://www.organ.org.tw/Register.aspx